Международный день человека с синдромом Дауна: экспертное мнение ТГПУ

21 марта весь мир отмечает Международный день человека с синдромом Дауна. Сколько на самом деле живет таких людей в России, как и почему меняется их жизнь, что нужно и что делается для улучшения жизни и их социализации – в экспертном мнении от ТГПУ: интервью с логопедом, дефектологом, олигофренопедагогом, специальным психологом, кандидатом педагогических наук, доцентом кафедры дефектологии ФПСО Галиной Петровной Обносовой.

Впервые Международный день человека с синдромом Дауна был проведен в 2006 году. Целью стало привлечение внимания к людям с особенностями развития. Сам термин «синдром Дауна» появился больше ста лет назад и описывал форму геномной патологии, вызванной лишней хромосомой, когда у людей в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома.

«Синдром Дауна» получил название в честь английского врача, генетика Джона Лэнгдона Хэйдона Дауна, который впервые подробно описал его в 1866 году. Но сама связь между происхождением врожденного синдрома и изменением количества хромосом была выявлена только в 1959 году французским генетиком Жеромом Леженом. На сегодня в России нет точных статистических данных о количестве людей с синдромом Дауна, только приблизительные цифры. По мнению НКО, занимающихся поддержкой и реабилитацией людей с синдромом Дауна, заявленная Минздравом цифра – почти 19 тысяч человек – занижена в разы.

Галина Петровна, в чем особенность заболевания – синдром Дауна?

Точнее сказать: особенности в развитии, а не в заболевании. На самом деле сходства с обычными людьми у них больше, чем различий. Люди с синдромом Дауна часто имеют вполне определенные проблемы со здоровьем. Однако следует знать, что синдром Дауна – не болезнь, а состояние, т.е. такие дети не страдают от дополнительной хромосомы, но имеют определенные особенности в развитии. Как правило, дети с синдромом Дауна любознательны, открыты, очень общительны. Да, умственная отсталость в легкой или умеренной формах присутствует. Те, у которых 47 хромосом вместо 46, неплохо учатся и даже осваивают разные профессии. Ежедневные занятия с такими детьми в содружестве со специалистами (психологом, дефектологом, логопедом) значительно влияют на процесс развития и обучения ребенка и делают его более социально адаптированным.

Людей с синдромом Дауна становится больше или меньше, почему?

Синдром Дауна – одно из самых распространенных генетических нарушений. По данным Всемирной Организации Здравоохранения частота рождения детей составляет примерно один ребенок на 600-700 новорожденных, по некоторым данным – один ребенок на 1000 новорожденных. Важно понимать, что ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье: национальность, социальное положение, уровень дохода, образование родителей, географическое положение, вероисповедание абсолютно не имеют значения. По последним данным в России, Сибирь занимает третье место по количеству людей с синдромом Дауна.

Данные взяты из годового отчета НКО «Даунсайд Ап» (2021-2022 г.)

Можно ли корректировать заболевание? В чем особенность составления маршрута абилитации при синдроме Дауна?

При составлении маршрута абилитации необходимо учитывать индивидуальные особенности таких людей. Большинство из них может научиться читать и писать. Если говорить о современных психолого-педагогических подходах в работе в рамках абилитации, используются те же подходы, что и в работе с другими детьми с ограниченными возможностями здоровья: методики М. Монтессори, Глена Домана; методики формирования основных двигательных навыков (ОДН), «Шаг за шагом» («Step by step»); система «Нумикон»; программа «Маленькие ступеньки». При проведении занятий с детьми с синдромом Дауна важной является большая ориентация на собственную мотивацию ребенка и предметность его мышления.

Коррекционно-развивающие задачи помогают развить компенсаторные механизмы становления психики и деятельности детей с синдромом Дауна, они направлены на прохождение и предупреждение у обучающихся вторичных отклонений в развитии их познавательной сферы, поведения и личностных ориентиров. 

В подготовке студентов ФПСО есть модули, дисциплины, в которых изучаются особенности работы с детьми с синдромом Дауна?

Кафедра дефектологии ФПСО обучает специалистов, готовых оказать оперативную и личностно-ориентированную практическую поддержку и помощь детям разных нозологических групп, в том числе детям с синдромом Дауна. Так, в программу обучения бакалавров включены предметы: «Технологии психоречевого развития», «Организация музыкально-ритмической деятельности», «Формирование и развития предметно-практических действий», а также «Логопедическая работа с детьми и с лицами с умственной отсталостью и задержкой психического развития». Студенты знакомятся с технологиями обучения альтернативной и дополнительной коммуникации лиц в ограниченными возможностями здоровья. Магистры направления подготовки «Психолого-педагогическая реабилитация лиц с ограниченными возможностями здоровья» изучают неврологические особенности детей и особенности коммуникации, вопросы социализации детей-инвалидов, методы и технологии организации реабилитационного процесса детей и подростков с ОВЗ, в том числе детей с синдромом Дауна.

В настоящее время выпускники кафедры работают в учреждениях образования и социальной защиты детства, некоммерческих организациях, где воспитываются, обучаются, проходят курсы реабилитации дети с нарушениями интеллекта, в том числе с синдромом Дауна.

Какие организации или центры есть в Томской области, в Сибири и России в целом, в которых оказывают поддержку семьям с детьми с синдромом Дауна и самим детям?

В настоящее время направления работы с детьми с синдромом Дауна разработаны в большей степени, чем с другими детьми, имеющими ограниченные возможности здоровья. Самые известные российские НКО – Фонд «Обнаженные сердца» и «Даунсайд Ап». Если говорить о Томской области, на сегодняшний день у нас нет узконаправленных центров, но есть ряд проектов, ориентированных на поддержку семей, где есть дети с синдромом Дауна, и на поддержку самих детей. Например, в этом году запущен благотворительный проект «Солнечный экспресс» от Ассоциации «Союза родителей детей-инвалидов». Кроме того, есть ряд организаций, где оказывают реабилитационную помощь таким детям: ОГКУ «Центр социальной помощи семье и детям «Огонек» г. Томска», ОГКСУ «Реабилитационный Центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Надежда»,  ОГКУ «Реабилитационный Центр для детей и подростков с ограниченными возможностями ЗАТО Северск», ОГКУ «Центр помощи детям, оставшимся без попечения родителей, «Росток», а также в Центрах социальной помощи семье и детям муниципальных образований Томской области. Осваивают основные образовательные программы для детей с ОВЗ дети с синдромом Дауна в МБОУ ООШ для учащихся с ограниченными возможностями здоровья № 39, 45, 17.  

Какой совет Вы бы дали родителям, у которых ребенок с синдромом Дауна, и своим студентам, которые связывают свою жизнь с дефектологией?

Убеждена, что детей с синдромом Дауна можно научить практически всему, главное – заниматься ими, верить в них, искренне радоваться их успехам, вовлекать ребенка в «обычную» жизнь: общение с близкими и сверстниками, учебу и занятия в кружках и секциях. Поэтому я желаю родителям таких детей гармонии в семейных отношениях, поддержки близких и родных.

Своим студентам я хочу дать напутствие: работа с детьми с синдромом Дауна – это дело, требующее специальных и глубоких знаний, но еще важнее – огромных физических и душевных затрат, однако именно она вызывает громадное чувство удовлетворенности, что ты помогаешь детям, которые наделены синдромом «Любви и благодарности», ведь их еще называют «солнечными детьми»!